
〜肺がん患者さんと向き合うということ〜 編集 WJTOG広報部 (2004.9.15発行)
パネルディスカッション
〜患者さんをサポートしている専門家の立場から
御注意
はじめに
この記録は平成16年5月2日に大阪市のMIDシアターにおいてNPO西日本胸部腫瘍臨床研究機構が朝日新聞社と共催した市民公開講座「朝日肺がんフォーラム-〜肺がん患者さんと向き合うということ〜」の討議録です.内容は平成16年5月2日の時点で最新のことが述べられていますが,その後新たな知見が加わり状況が変わっている場合もあります.統計学的な数字や根拠は複数にわたるものがあり,その中から講演者が適切と判断した報告や論文を引用しており,他の報告を一部異なる場合もあります.また限られた情報と時間内での講演と質疑応答であり,回答者の答えが十分に回答者の意を尽くしてわかりやすく述べられていないこともあります.より詳細なお問い合わせなどは、現在受診されている担当医の先生にお聞きくださることをお勧めします.
テーマ:〜肺がん患者さんと向き合うということ〜
パネルディスカッション
江口:みなさん,こんにちは,ただいまご紹介いただきました,東海大学の江口と申します.第2部のパネルディスカッションは朝日新聞の論説委員の田辺さんと2人で司会させていただきます.今日の討論に参加していただく方は,先程講演いただいた,キャロラインさん,絵門ゆう子さんの他,ジャパンウェルネス代表の竹中先生,北里大学看護学部の峰岸先生,WJTOGから中村先生,澤先生です.はじめに,竹中先生にジャパンウェルネスについてご紹介いただきたいと思います.
竹中:私は,東京の赤坂でジャパンウェルネスというがん患者の支援組織を主催しています.ちょうど今から3年前に開設されまして,アメリカのウェルネスコミュニティーというシステムをそのまま日本に持ってきています.ウェルネスコミュニティーというのはアメリカで23ヶ所,日本は東京に1ヶ所,イスラエルのテルアビブに1ヶ所と3カ国にわたっています.ここで何をやっているかと申しますと,がん患者さんを集めて,そこで対話を通じて,本音で語り合うことによって心を癒していこうというプログラムがあります.この他に,自律訓練法とか,自己催眠法といった補間療法もやっていますし,セカンドオピニオンも受け入れていますし,医療情報の提供も行っています.3月5日現在で733名のがん患者さんの会員がおられ,その疾患は,大腸がん,乳がん,食道・胃がん,肺がん,子宮・卵巣がんが多いです.これを厚生労働省が2002年に出しましたがん統計と比べますと,大体似たような分布になっています.私どものサポートを求めておられる患者さんも,国全体のバランスと同じような配分で来ておられることになります.肺がんに絞りますと,84名の患者さんがおられ,原発巣のみが46.4%,再発が53.6%という数字でした.逝去されるまでの期間を見てみますと,肺がんと大腸がんを比べてみますと,ごらんのように,発病から入会までの期間は同じですが,入会から亡くなられるまでの期間は肺がんの方が短くなっています.逝去された方の状況をみてみますと,手術を受けられた方,化学療法を受けられた方,放射線治療を受けられた方が,大腸がんのほうがずっと多いんですね.一番の特徴は,再発転移をしている患者さんが,肺がんが33.3%に対し,大腸がんでは96.0%だったことで,大腸がんは,ほとんどの方が再発,転移をしながら闘病生活を続けておられることになります.裏をかえせば,肺がんの方では,再発してからの闘病生活が短いという印象を受けました.
2002年の厚生労働省がん研究助成金「がん生存者の社会的適応に関する研究」報告書によると,2003年に298万人だったがん患者さんは,2015年には533万人に倍増すると予測されており,がん2015年問題といわれています.これから10年間の間,がんというものがますます増え続け,その後さらに10年くらいは同じ状態が続くということです.私たちが,肺がんを抽出して統計をとって感じましたのは,大腸がんや乳がんと比べて,グループを編成してみても長く続かない,逆にいえば,治療を必要とする期間が長いことになります.乳がんや大腸がんでは,いろんなところに転移しながらも,サポートに来られる肉体的,精神的余裕のある方が多いのです.肺がんの場合には,サポートを求めて集まってこられてもなかなか継続できるまでの大きなグループにならないのです.そこで,現在,我々は野村総合研究所と共同でインターネットを用いたサポートシステムを開発して運用を始めました.全国どこにいても,たとえ入院していても病室からでもインターネットでアクセスしてサポートが受けられるものです.ただ,少しインターネットの知識が必要ですので,がん患者の多い60歳台,70歳代の方には少し難しいようです.
最後に,結論を申します.
肺がん患者さんは,乳がん,大腸がんに比べて,会員として参加できる期間が短い,その理由は,治療のためと,体力的な問題であろう,したがって,ジャパンウェルネスが行っているグループ療法には馴染みにくいといえます.むしろ,それぞれの医療機関でサポートを受けた方が効率的であろうと考えます.このために,インターネットによるサポートのお話をしたわけです.これに,もう一つ付け加えますと,インターネットを始めても,30-40歳代のかたと,60-70歳代の方を同じグループに入れても,キイタッチの早さの問題があってスピードが違うことと,考えのパターンのスピードも非常に違うんですね.ですから,これからは,年代によって,別々のグループで運用する必要があると考えています.
江口:ありがとうございました.それでは,峰岸先生,簡単に先生のやっておられることをご紹介いただけますか.
峰岸:私は,看護学部の方では,学生にがん看護の講義と実習を,また大学院の方では,皆様もどこかでお聞きになったと思いますが,がん専門看護師を養成するところで講義と実習を担当しております.そのかたわら,大学院生とともに,北里大学病院に7年前に新たに作りましたがん患者の会で「つくしの会」のサポーターとして関わっています.セルフヘルプ(自助)グループですので,患者さんが主体なんですが,竹中先生のお話と同じように,私の会でも肺がん患者さんはほとんど出席なさいません.もちろん,大学の一つの部門に呼吸器センターがあって肺がんの患者さんはいらっしゃるんですが,本当に見事なほどに肺がん患者さんが参加しておられないということに気がついて,びっくりしております.そして,さらにがん患者の会の中で,自分たちで助け合う力というものがあるのですが,その中で患者さん達が好きなことを話し合ってお互いに自分自身を整理して変わっていくのです.しかし,肺がんの患者さんに関しては,患者会というものは,全国的にもあまり聞いたことがなくて,将来考えていく必要性があるのではないかと思っています.
なぜ,私が肺がんの患者さんのことに関わるようになったか,その経過と,その結果として関わった研究結果についてお話しします.私は8年前に父を肺がんで亡くしまして,ちょっと具合が悪くて病院に行ったときには,すでに末期という状態で,8年前の5月の連休に家族で病院に駆けつけたときには,そのことを宣告されました.その後,病室に戻ったときに父から「どうだった」と聞かれて,私は13年間ナースをやってきて修羅場をくぐってきましたので,どう答えようか考えて「長い間喫煙してきたからしようがないね」と答えたんですね.実は,後から兄に聞いたことなんですが,父は「自分がもしがんだったら,頭ががんがんするから聞かせないで欲しい」とジョークを交えて頼んでいたと聞きました.私はそのとき少しヒヤッとしたのですが,私がその時なんと答えたかというのは,ラッキーだったのは,父ががんととらえたければがんともとれるし,がんと捉えたくなければそうともとれるということです.父は最後までがんとは思わずに亡くなったようです.私たちも,父が威厳を持って家長らしく死にたいというのが伝わってきまして,あまり病人扱いしないでいました.結局5月の末には亡くなったのですが,病院のすすめで一度外泊した際に,夜中に呼吸が苦しくなって,まるでムンクの「叫び」の絵の様な顔になって,一晩で病院に戻りました.先程から先生のお話を伺って,肺がん患者さんというのは,がんの苦痛だけではなくて,呼吸ができなくなるのではないかという不安のために,なかなか病院から離れられないんだなあということを,あらためて父の看病を通して感じました.
以上のような経験を通して大学院で研究をしようとしたのですが,その前に10年間に遡って看護学における研究がないか調べてみたら,肺がん患者さんに限定した研究は一つしかありませんでした.その他の研究は終末期のいろんな種類のがんの方が含まれたものでした.さきほどキャロラインさんも述べられましたが,肺がんというのはまだ”成熟していない”という意味をあらためて実感したのです.また,看護師が,がん患者さんに接し大変な状況を乗り越えてどのように変わっていくのか,看護をし取り組んだことを研究し,現在に至っています.いまは,これを広めるためにアクションリサーチといって,実践と研究と理論に橋を架ける仕事をしています.
個人または病院で患者さんのために情報提供するために利用するのは構いませんが,書籍,雑誌等への蔵書の無断転用はご遠慮ください.
WJTOGではできるだけ多くの皆さんにがん情報を提供すべく,市民公開講座のビデオを作製し配布中です.
(平成16年9月1日)